【龙虎网报道】在医院第一眼见到来自外地的小莫时，记者有些惊讶，他才１８岁，可是整个皮肤都黑中带黄，双脚更是漆黑，像“大象皮”一样，因为全身上下奇痒无比，小莫的妈妈在其睡觉时，必须一刻不停地为他抓挠。
　　
　　妈妈说，经过江苏省中医院专家的治疗，小莫的情况已经好了很多，前几天他全身都是黑的。小莫得了一种叫Ａｌａｇｉｌｌｅ的罕见疾病，这个病至今没有中文名字。得知消息后，小莫残疾的外公为了饱受折磨的外孙能安心看病，选择了上吊自杀。

　　可怕的黄疸
　　
　　小莫出生时和邻家孩子一样健康，５个月时出现黄疸和肝炎，但一段时间后就治好了。谁料５岁时黄疸再次出现，先是小便特别黄，接着整个人都黄起来，黄疸指数达到６００至７００，是正常人的几十倍。小莫的爸爸妈妈带着小莫四处求医，每个医院都说是黄疸，但吃了很多药都没用，“吃了多少药？没计算过，经常是整麻袋整麻袋地往家里背。”艰难求医问药一年半，小莫的症状才消失。“消失后就和正常人一样，身体还特别健康，连感冒都很少得。”妈妈以为小莫从此好了。
　　
　　去年，小莫带着对未来的无限憧憬来到上海，参加了高中生学前军训。就在军训第三天，十几年没有过的症状又出现了：莫名瘙痒。先是头皮、脚心，紧接着是全身，但他还是凭着毅力挺过了军训。
　　
　　小莫回到家时，妈妈看见儿子的第一眼心就往下一沉，眼前的小莫又黄又瘦，妈妈知道他的老毛病又复发了。
　　
　　没有中文病名的怪病
　　
　　在外做生意的爸爸连夜赶回来，带着小莫再次求医，但病情丝毫不见起色。小莫越来越黄，同时变黑，而莫名其妙的瘙痒更是折磨得他痛不欲生。妈妈必须整夜整夜地为小莫挠痒痒，否则小莫就会痒得把皮肤都抓得血淋淋的。
　　
　　不过，小莫是懂事的，偶尔妈妈半夜里睡着了，小莫就会悄悄地爬起来，打开电脑上网，分散注意力。
　　
　　７月份，抱着试试看的心情，小莫一家人来到南京，在江苏省中医院，皮肤科的闵仲生主任接诊小莫后，凭直觉认为小莫患的并非一般的皮肤病，他和病理科的赖仁胜主任根据丰富的临床经验，经过查阅文献，拟诊为Ａｌａｇｉｌｌｅ综合征，而随后的基因检测证实了这个结果。
　　
　　据悉，这是一种罕见的先天性疾病，这个疾病是１９８７年美国人Ａｌａｇｉｌｌｅ．Ｄ首先记录的，目前国内还没有相关病例记录，因此连中文病名都没有。与此同时，专家们通过基因检测在小莫的爸爸体内查到了相同的致病基因。
　　
　　爱不会隔代
　　
　　小莫的病确诊了，但由于没有先例，治疗仍是一个难题。省中医院的专家决定用中药的方法先为小莫试试减轻些痛苦。
　　
　　通知小莫时，激动之余，妈妈却犯难了：老父亲一侧偏瘫多年，一直是由自己照顾的，如果去外地给儿子看病肯定无法顾及，这么热的天，老父亲怎么吃得消？小莫的母亲与老父亲商量时，老父亲坚持让女儿去照顾外孙。
　　
　　思来想去，小莫的妈妈还是非常为难，顾虑重重的她中午回去吃了个饭，准备下午再与老父亲商量一下，谁知这一回去竟成了与老父亲的诀别：小莫妈妈下午再到老父亲那儿时，悲痛地发现半瘫痪的老父亲，为了让女儿能安心照顾外孙，竟然上吊自尽了。
　　
　　年龄产生鸿沟，爱却不会隔代。在这样的环境下长大的小莫分外懂事。妈妈说，５岁的时候带他去看病，他就知道自己脸色发黄不好看而躲在妈妈身后不给别人看；在上海医院检查时，每隔一天就要抽一次血，小莫一声都没有吭过……
　　
　　症状有所减轻
　　
　　记者在医院见到小莫时，他睡着了，妈妈在一旁为他不停地抓挠脚部，妈妈说，这么多天来，小莫第一次睡得这么安稳。
　　
　　省中医院有关负责人介绍，十几天来经过多位专家的努力，小莫的黄疸指数已降到２００多，皮肤的黑黄色减淡了许多，瘙痒症状也有所减轻。
　　
　　因为瘙痒，小莫曾抓掉了不少头发，目前这些头发又长出来了，妈妈和护士都说小莫似乎长胖长高了。
　　
　　妈妈说，小莫现在最大的愿望就是能早一点好起来，９月份可以回到同学们中间。